Не ўсе дзеці з асаблівасцямі выглядаюць так, як у кіно пра "Чалавека дажджу" або вандруе па Амерыцы Кхан. Часта навакольным здаецца, што дзіця проста Прыдурваецца, ня стараецца, дрэнна выхаваны. Тыя, хто ўпэўнены, што бацькі не ведаюць, як звяртацца з дзіцем, могуць пачаць прыставаць з парадамі, заўвагамі і нават абразамі. Наступствы такая атака Улучшатель можа мець розныя, ад простай крыўды і спалоху, да перагрузкі нервовай сістэмы, якая выльецца ў істэрыку ці ўзмацненне дзівацтваў у паводзінах.
Мы спыталі некалькіх мам, чые дзеці здаюцца чужым людзям баловниками, якое ім жывецца з амаль звычайным дзіцем у свеце пастаяннай крытыкі.
***
У мяне сімпатычны пяцігадовы дзіця з "разумнымі вочкамі". Ад яго і чакаюць звычайных паводзін: бясконцых "чаму", нейкіх дзіцсадкоўскіх гісторый. А ён з цяжкасцю падтрымлівае дыялог і ў складанай сітуацыі (гэта значыць з староннімі) практычна цалкам пераходзіць на эхолалию.- Падабаецца табе марозіва?
- Падабаецца марозіва.
- А кім ты хочаш быць?
- Хочаш быць.
Ну і тут людзі дзіўна глядзяць ... на мяне. І так як ім не онятно, што адбываецца, а калі я кажу "аўтызм" - яны вырашаюць, што гэта перабор для такога "разумнага хлопчыка", то яны прыходзяць да высновы, што я, напрыклад, мала з дзіцем размаўляю, або да старца яго ня звозілі, ці лекі якія-небудзь для яго не знайшла - увогуле, у меру сваіх уяўленняў аб тым, што дзецям дапамагае.
Я выслухваю чарговыя парады, але чамусьці ніхто не слухае маіх - як лепш мець зносіны з дзіцем, і ён застаецца без зносін.
***
Шасцігадовая дзяўчынка хутка чытае, на памяць ведае некалькі дзіцячых энцыклапедый, памнажае і дзеліць у розуме. І пры гэтым бытавыя праблемы, можа часам забыцца і апісаць, да гэтага часу не завязвае шнуркі, з цяжкасцю Зашпільваюцца гузікі і нават кнопкі (блытае месцамі, цяжка націснуць як след). Можа заплакаць раптам, як малыя, калі стамляюцца. Можа пачаць паўтараць за чалавекам асобныя словы, вельмі любіць незразумелыя або замежныя і па крузе катае іх па мове.
Вельмі злуе, калі мне распавядаюць, што яна пашкодзіць у розуме ад таго, што я яе маленькую прымушала вучыцца. Я ніколі яе не прымушае, яна і чытаць, і памнажаць неяк вывучылася сама.
Нядаўна паставілі нам аўтызм, але тлумачыць, што такое няроўнае развіццё ад аўтызму, усё роўна, што казаць у пустэчу. Тут жа і аўтызм здарыўся ад таго, што дзіця рана навучыўся чытаць.
Яшчэ ёй трэба ўвесь час круціць у руках нешта маленькае, каб адчуваць сябе спакойна, а ў яе спрабуюць адабраць яе цацкі для вярчэння, каб не баловалась.
***
Звычайна адбываецца так - да мяне падлятаюць раззлаваныя людзі і пачынаюць крычаць.Часам іх можна зразумець ( "ваш хлопчык сарваў майму дзіцяці з шыі крыжык"), часам - не ( "чаму ваша дзіця рыдае на падлозе ў краме ?!")
Калі мой сын сапраўды вінаваты, то я не ўнікаю, навошта на занятку айкідо на дзіцяці быў надзеты крыжык, прашу прабачэння, пытаюся, якіх кампенсацый людзі хочуць.
Наогул, калі спакойна кажаш "ў дзіцяці інваліднасць, аўтызм", часцей за ўсё людзі заціхаюць, просяць прабачэння самі і адыходзяць. Але часам няма, працягваюць патрабаваць, каб стала прыстойна прама цяпер. Прыходзіцца пытаць "і што вы прапануеце - усыпіць яго?"
Але самыя цяжкія людзі - гэта псевдоверующие. "Гэта вас Бог пакараў", ці там "гэта таму што бацькі [блудам] займаліся, такія дзеці нараджаюцца", а то была такая "у вас дома недастаткова храма, трэба прычашчацца кожны дзень, і ўсё пройдзе, і дэманы яго адпусцяць". Вось тут у мяне звычайна зрывае дах і я пачынаю казаць сапраўдныя гадасці, тыпу "Добрага вам здароўя, асабліва анкалагічнага." Добра, што такія людзі не кожны дзень трапляюцца.
Фактычна, для старонняга погляду, дзіця "проста" эпічна няўрымслівы, няўважлівы, непаважлівае і рэзкі; такой мульцяшны двоечнік у кубе. Ні па твары, ні па постаці, ні па манеры рухацца неадмысловец ў жыцці нічога не ўловіць.
***
Пра маю дзяўчынку гадамі казалі, што яна не імкнецца тут і не імкнецца там. Навошта ў цябе азызлы твар, чаму ты не разумееш жартаў, хіба можна сур'ёзна спалохацца свята, чаму ў цябе ўвесь час слёзы наварочваюцца, з табой жа проста кажуць ... Проста пастарайся, памкніся, адказвай заўсёды впопад і улыбайся, і з табой пачнуць сябраваць і ня будуць дражніць.
Як можна не разумець, што ты галодная, захварэла, табе балюча, ты што, дурніца? Вось такія пытанні.
Напэўна, ім здавалася, што ўсё проста, таму што сама дзяўчынка заўсёды была вельмі разумнай і сімпатычнай на выгляд, ветлівай, шмат чытала (і цяпер, вядома, чытае). Але сэнсарны перагруз і цяпер даецца нялёгка. Раней дзяўчынка проста камянеў, цяпер яна пачынае шукаць, як аддаліцца, калі перагружаная, ці хаця б разгрузіцца. За гады выпрацаваліся свае спосабы.
Але тады тым больш незразумела, як можна лічыць чалавека дурным і разумным адначасова.
Ўсміхацца яна ўмела заўсёды, проста, калі ты напружаны чаму-небудзь, ўсміхацца не цягне, і гэта лагічна. А яе слёзы многага стаяць, імі нельга папракаць, слёзы наварочваюцца, калі яна ў невыноснай для сябе сітуацыі, але спрабуе працягваць дзейнічаць, гаварыць з людзьмі і напружана з-за гэтага да мяжы. Яны нават не цякуць, проста ў кутах вачэй набіраюцца. Як можна папракаць слязьмі чалавека, да гэтага часу не разумею.
***
Хлопчык у мяне маленькі, у тым ліку па памеры, і вельмі харызматычны. Магчыма, менавіта таму асабліва доставучих заўваг ад мінакоў мне неяк не перападае. Нячаста, ва ўсякім выпадку. У асноўным народ замілоўвае - выглядае мой амаль пяцігадовы сын на тры гады і паводзіць сябе часам прыкладна гэтак жа.Самае цяжкае - грамадскі транспарт. Чамусьці найбольшая колькасць агрэсіўных неадэкватны сустрэлася нам у трамваі. Адной непрыемнай цётачкі не спадабалася, што хлопчык пэцкае спінку сядзення перад ім. Маю спробу ўручыць цётачкі на патрымаць хлапчуковую сандалікі, каб вось ужо яна-то ўжо сапраўды нічога б не запэцкала, цётачка ўпарта праігнаравала, і зрабіла выгляд, што яе тут няма наогул. Хлопчык ўвесь гэты час крычаў (ён амаль заўсёды крычыць). У прынцыпе, тётенькино патрабаванне было дастаткова разумным, але сама яна была ўжо балюча адваротная.
Іншыя ж звычайна доколупываются да таго, што хлопчык ляжыць на падлозе, што наогул-то цалкам нікога не тычыцца.
Наогул, усе праблемы з маім сынам датычацца убудаванай у яго сістэму кіравання. Ён амаль не слухаецца галасавых каманд, не адгукаецца, калі да яго звяртаюцца і любіць ўцякаць у краме. Праўда, уцёкшы і апынуўшыся ў натоўпе, ён неадкладна пачынае атаку навакольных Кава і адлюстроўвае з сябе малалетняга дурачка, увогуле, да яго пакуль ставіліся неяк лаяльна.
Але наогул-то я падазраю, што народ проста Шугай нашай каларытнай пары, таму што з усіх выхаваўчых прынцыпаў з маім дзіцём пакуль лепш за ўсё спрацоўвае старое мудрае "не можаш перамагчы хаос - ўзначаліў яго". І я ўзначальваю. На нас даволі часта глядзяць з асцярогай і часам адпаўзаюць, адпаўзаюць ....
***
Мойму сярэдняму дзіцяці дыягнаставалі засмучэнне аутического спектру ва ўзросце каля 7 гадоў, даволі позна, але гэта было амаль незаўважна да школы, лёгкая форма, а там на стрэсе ён декомпенсировался, і тады і дыягнаставалі. Больш за ўсё мяне ўразіла адна з псіхолагаў, якую я да гэтага паважала, і якой давярала. Яна сказала тады, што мой дзіця проста распешчаны і яго трэба пароць.
Зараз яму трынаццаць і ён цалкам скампенсаваць, мы з яго бацькам вельмі шмат у гэты ўклалі. Але сустракаюцца людзі, якіх раздражняе яго нетаварыскай, і наогул "а чаго ён у вас" не робіць тое, сёе, не цікавіцца тым, на гэтым сьвеце і не ідзе шпацыраваць адзін. А адна мама дзіцяці з РОС мне сказала, параўноўваючы з ім, мабыць: ну, вось у твайго-то хіба РОС, што ты можаш пра гэта ведаць.
***
Увогуле, мой хлопчык (у яго засмучэнне аутического спектру) мала таго, што не гаворыць і робіць смешныя тварыкі, ён яшчэ і ходзіць як зомбі ў фільме: выставіўшы наперад рукі, пагойдваючыся і накульгваючы на абедзве нагі (зараз, зрэшты, менш), чым дзіка палохае сабак. І мінакоў у цёмны час сутак.
Але наогул, што дзівіць, што па ім як раз выдатна відаць, што ЎСЕ ВЕЛЬМІ НЕ В ПАРАДКУ, але гэта зусім не замінае людзям рэкамендаваць больш ім займацца, даваць па вечна пырхалі рукам, каб не мітусіліся і растлумачыць яму, што так паводзіць сябе нельга .
Прычым нічога забароненага ён і не робіць, проста гудзе на той жа гучнасці, на якой людзі размаўляюць, ці смяецца без відавочнай прычыны. Або мыскі будуе сам сабе, проста ў яго міміка гратэскавая і вельмі выразная. Часам ные.
Наогул востра негатыўнай рэакцыі не вельмі шмат, але краіна саветаў на тое і краіна саветаў. Праваслаўныя настойліва рэкамендуюць ехаць за тысячу кіламетраў, каб да чаго-то прыкласціся ці пагутарыць са старцамі. У іх разуменні подзвіг з рызыкай для жыцця дзіцяці павінен загладзіць нешта там і зрабіць цуд. Я ветліва кажу "дзякуй", таму што тлумачыць чаму я не хачу мучыць і пад небяспеку стрыжня і эпілептыка я зараклася. Місія невыканальная.
***
У мяне высокаадчувальны дзіця, ды яшчэ з псіхалагічнай траўмай. І ты ўвесь час жывеш на мяжы, таму што кожны наровіць выказаць сваё меркаванне, калі ты нясеш амаль пяцігодку на руках або калі дзяўчынка пачынае плакаць з-за сэнсарнай перагрузкі або голаду. У яе няма запасу трываласці, - вось усё выдатна, і раптам яна ўжо сарвалася. Звычайна я разумею, у чым справа.А калі да цябе дакапаецца бабулька, і ты ёй адкажаш: "Я не пыталася вашага меркавання", - альбо: "Дзякуй, мы самі разбярэмся", - усё вакол тут жа нападаюць на цябе, што ты пакрыўдзіла бабульку. Праўда, ні адна бабулька пасля гэтага не змоўкла. Звычайна ці пачынаюць крычаць, ці нападаць далей: "Я бачу, як вы разбіраецеся!"
Часта бываюць сітуацыі, калі чужыя дарослыя камэнтуюць знешні выгляд дзіцяці, размалявалі сабе твар фламастарамі, напрыклад. З-за гэтага, калі я змоўчыць, дзяўчынка можа перажываць цэлы дзень і плакаць перад сном.
Што я раблю?
Вучуся пазначаць свае межы, не пераходзячы на асобу таго, хто да нас дакопваюцца. Завучваць фармулёўкі. І тлумачу дачцы, што адбываецца. Што нашы з ёй адносіны - гэта нашы адносіны, што людзі паводзяць сябе некарэктна, выказваючы свае думкі пра нас, і я ім на гэта паказала.
Маўчаць нельга. Па-першае, нападаючыя ня змаўкаюць, калі маўчыш ты, па-другое, тое, што я за яе не заступілася, дзяўчынку вельмі раніць.
Мая матчына жыццё ў соцыуме - гэта пастаянная памежная служба. Якая нічога не мае агульнага з гиперопекой, як мне часам кажуць. Таму што я адказваю толькі ў адказ на відавочныя нападу.
Калі сераду спакойная, праблемы вырашаюцца лёгка. Суцешыш дзіцяці, дасі пернік, шакаладку ці пакецік малака, і ўсё. Але спакойна ўсё праходзіць праз раз. Вельмі часта ёсць жадаючыя выказацца.
Пры гэтым дзяўчынка сацыяльна беспраблемная, ветлівая і тое, што называюць выхаваная.
***
У мяне дзіця, у якога з пашпартам не супадае нічога. Гэта значыць ён выглядае на 2 гады старэйшы за свайго пашпарта, а вядзе на 2 гады маладзейшы. Пры гэтым па афіцыйным дыягназу мы не аўтыст, а бздура нейкая. Афіцыйна - дзіцячы інфантылізм.
І вось гэта неадпаведнасць таго што людзі бачаць, і тое, як ён сябе паводзіць, навакольных рэгулярна ўводзіць у ступар. Бо яны лічаць, што перад імі дзіця з 3 класа, а мы толькі ў гэтым годзе ў школу. І сацыяльная рэакцыя наогул пяцігодкі. У выніку вакол нас рэгулярна знаходзяцца цётачкі з перакошанымі асобамі.
Гісторыі сабрала Ліліт Мазикина
Ілюстрацыі: Shutterstock